Studie über Belastung und Versorgung von Epilepsie-Patienten

Christian-Doppler-Klinik beteiligt sich an europaweiter ESBACE-Studie

Salzburger Landeskorrespondenz, 17.05.2017
 

(HP) Geschätzte 65 Millionen Menschen leiden weltweit an Epilepsie. Die Auswirkungen der Erkrankung sind vielfältig und reichen in alle Aspekte des Lebens. Eine europäische Studie zur Erfassung von Belastung und Versorgung von Personen mit Epilepsie – die ESBACE-Studie – wurde in der Christian-Doppler-Klinik am Uniklinikum Salzburg gestartet. In Österreich werden ca. 400-500 Personen daran teilnehmen, wurde heute, Mittwoch, 17. Mai, bei einem Informationsgespräch bekanntgegeben.

Die Studienregion umfasst die Gemeinden Anif, Elsbethen, Grödig, Puch, Wals-Siezenheim und Hallein. Diese Gemeinden wurden als repräsentative Region für Österreich ausgewählt, um die Häufigkeit von Epilepsie in der Bevölkerung zu erheben. Vor allem Hausärzte und Neurologen wurden vom Salzburger ESBACE-Studien-Team gebeten, ein Informationsschreiben an Patientinnen und Patienten mit Epilepsie sowie an Patientinnen und Patienten mit einzelnen unprovozierten Anfällen zu senden.

Epileptische Anfälle treten unerwartet auf und können mitunter zu Verletzungen, Krankenhausaufenthalten und im schlimmsten Falle sogar zum Tod führen. Epilepsie kann darüber hinaus zu sozialer Ausgrenzung und Stigmatisierung, nicht nur der betroffenen Personen, sondern deren gesamter Familie führen.

Häufigste schwere chronische neurologische Krankheit

Der internationale Epilepsie-Experte und Vorstand der Universitätsklinik für Neurologie Eugen Trinka erklärt dazu: „Epilepsien sind, was viel zu wenig bekannt ist, die häufigsten schweren chronischen neurologischen Krankheiten. Die weltweite Krankheitslast durch Epilepsien, gemessen durch die sogenannten DALYs, stieg zwischen 1990 und 2010 um 30 Prozent an. 2010 war die Krankheitslast durch Epilepsien höher als jene durch die Alzheimer-Krankheit und andere Formen der Demenz, MS und Parkinson-Krankheit gemeinsam.“

Mit der Zunahme des Anteiles älterer Menschen in der Bevölkerung steigt auch die Anzahl der neuerkrankten Epilepsiepatientinnen und -patienten im Alter steil an. In der WHO-Region Europa sind rund sechs Millionen Menschen an einer Epilepsie-Form erkrankt, in Österreich sind es geschätzt rund 80.000. Die genaue Zahl ist jedoch nicht bekannt. Bei einem epileptischen Anfall kommt es zu überschießenden Entladungen von Nervenzellen im Gehirn, vergleichbar einem Gewitter im Kopf. Das führt zu einer kurzen Funktionsstörung der betroffenen Nervenzellverbände.

Das Ziel dieser Studie ist die Erhebung der Prävalenz, also die Bestimmung der tatsächlichen Anzahl von Personen die an Epilepsie leiden, sowie das Sammeln von Informationen, um die Versorgung und die Lebensqualität von Personen mit Epilepsie langfristig zu verbessern und den Zugang zu hoch qualifizierter Versorgung in Österreich und im gesamten europäischen Raum zu erleichtern. Mit diesem Projekt sollen auch das öffentliche Bewusstsein von Epilepsie und Anfallserkrankungen gestärkt und Vorurteile abgebaut werden, sowie eine wissenschaftlich fundierte Grundlage zur Verbesserung öffentlicher Ressourcen erstellt werden.

Aufklärungsarbeit leisten und wichtige Daten sammeln

Gesundheits- und Spitalsreferent Landeshautmann-Stellvertreter Christian Stöckl betont: „Es ist wichtig, dass Menschen mit Epilepsie in Österreich gut versorgt werden und deren Lebensqualität verbessert wird. Hier hat man noch viel Aufklärungsarbeit zu leisten, um vor allem einer Stigmatisierung entgegen zu treten. Menschen mit einer Epilepsie-Diagnose sind sozial, geistig und körperlich leistungsfähig und dürfen nicht ausgegrenzt werden. Mit einer angepassten Therapie sind die meisten Epilepsien gut zu behandeln. Die Medizin hat hier bei medikamentösen und chirurgischen Therapien in den vergangenen Jahren große Fortschritte gemacht. In Salzburg ist man durch die Kompetenz des Epilepsie-Experten Eugen Trinka und seines Teams, aber auch im niedergelassenen Bereich gut versorgt. Aber dennoch gibt es Verbesserungsmöglichkeiten, insbesondere was die alltäglichen sozialen und wirtschaftlichen Probleme der Patientinnen und Patienten betrifft. Hier wäre es wichtig, noch mehr Daten zu den Lebensumständen und Auswirkungen der Erkrankung auf das tägliche Leben zu sammeln. Darum sollen möglichst viele Betroffene in der Studienregion an dieser Studie teilnehmen und helfen, hier die Situation weiter zu verbessern.“

ESBACE ist eine europaweite Studie, die bestehende Lücken in unserem Verständnis von der Belastung, die sich für Patientinnen und Patienten mit Epilepsie aufgrund ihrer Krankheit ergibt, schließen soll. Die dadurch gewonnenen Daten sollen der Entwicklung einer qualitativ hochwertigen Versorgung von Patienten mit Epilepsie im gesamten europäischen Raum dienen. 170517_22