Hilfe für Schmetterlingskinder

Stöckl: EB-Haus Austria wird erstes Expertisezentrum für seltene Hauterkrankungen in Österreich

Salzburger Landeskorrespondenz, 01.06.2017
 

(HP) Im Bundesland Salzburg wurden die Bemühungen und Aktivitäten rund um die seltenen Erkrankungen in den vergangenen Jahren massiv verstärkt. Diese haben jetzt auch österreichweit und international höchste Anerkennung erfahren: Das von Debra Austria initiierte und der Salzburger Universitätsklinik für Dermatologie betriebene EB-Haus Austria wurde von der Bundeszielsteuerungskommission nach einem nationalen Designationsprozess zum ersten Expertisezentrum für seltene Erkrankungen in Österreich ernannt.

Gleichzeitig ist das EB-Haus Austria (EB steht für Epidermolysis bullosa) in ein European Reference Network als eines von zwei Zentren österreichweit aufgenommen worden. Die Cross Border Health Care Direktive der EU regelt die Bezahlung im Fall von internationalen Patientinnen und Patienten mittels Vorab-Genehmigungen. Damit ist die Betreuung von Patientinnen und Patienten auf höchstem Niveau gewährleistet. In Österreich sind etwa 500 Personen von dieser seltenen, derzeit noch unheilbaren und folgenschweren Hauterkrankung Epidermolysis bullosa betroffen. Die Erkrankung bewirkt, dass die Haut bereits bei geringsten mechanischen Belastungen Blasen bildet oder reißt. Erkrankte nennt man daher auch Schmetterlingskinder, weil ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings.

Nationale und internationale Vernetzung

Betroffene seltener Erkrankungen nehmen oftmals weite Reisen auf sich, um zu einer medizinischen Betreuung durch Fachleute zu kommen. Erstmals in der europäischen Geschichte wird nun mittels hochspezialisierter Expertisezentren ein internationales Netzwerk (European Reference Network) aufgebaut. Dieses widmet sich der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen.

Gesundheits- und Spitalsreferent Landeshauptmann-Stellvertreter Christian Stöckl betonte: "Nicht der Patient oder die Patientin sollen reisen, sondern die Expertise. Das EB-Haus Austria mit den drei Einheiten Ambulanz, Forschung und Akademie hat sich in den vergangenen Jahren einen weit über die Grenzen des Landes hinausreichenden exzellenten Ruf als Spezialklinik erarbeitet und ist aus der Welt der Schmetterlingskinder nicht mehr wegzudenken. Vor allem für die Betreuung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit seltenen Krankheiten ist es essentiell, dass sich Expertinnen und Experten national und international vernetzen. Mit der Ernennung zum Expertisezentrum haben die Patientinnen und Patienten eine ausgewiesene Anlaufstelle für Information, Diagnostik und Therapie, die in einem internationalen Cluster vernetzt ist."

Durch Vernetzung wird auch die Forschungsaktivität auf dem Weg zu neuen Medikamenten und Therapien angeregt. Wenn das Netzwerk seine Arbeit aufnimmt, sollen mehr als 30 Millionen Menschen, die in Europa mit einer seltenen Erkrankung leben, davon profitieren. Der Geschäftsführer der Salzburger Landeskliniken, Paul Sungler, erklärte dazu: "Für Menschen in Salzburg bedeutet das auch, dass diese internationale Expertise leichter zugänglich wird. Über Telemedizin und gemeinsame Register kann die Expertise leicht über ganz Europa verteilt werden. Patientinnen und Patienten mit schwierigen und nicht-diagnostizierten Erkrankungen können so schneller diagnostiziert und behandelt werden. Für das Universitätsklinikum Salzburg ist diese Ernennung eine große Auszeichnung und hat weitreichende Effekte für all unsere klinischen Leuchttürme."

Helfen, Heilen und Lernen sind die Ziele und drei Säulen des EB-Hauses Austria: EB-Ambulanz, EB-Forschungseinheit und EB-Akademie. Seit 2005 gibt es die Spezialklinik für Schmetterlingskinder am Salzburger Universitätsklinikum. Initiiert wurde die Einrichtung von Debra Austria, der Hilfsorganisation für Schmetterlingskinder. Der Verein hat mit Hilfe von Spendengeldern die Errichtung der Klinik finanziert und kommt seit der Eröffnung 2005 für den laufenden Betrieb auf. "Unsere intensiven Bemühungen haben jetzt mit der Designation des EB-Hauses zum Expertisezentrum Anerkennung gefunden", so Debra-Austria-Obmann Rainer Riedl über die besondere Auszeichnung. Schon im September werden sich in Salzburg beim Weltkongress für Schmetterlingskinder rund 200 internationale Wissenschafterinnen und Wissenschafter treffen. Ende September kommen rund 1.000 Wissenschafterinnen und Wissenschafter zum Dermatologie-Kongress nach Salzburg. Auch diesen wichtigen Austausch finanziert die Debra Austria.

Primar Johann Bauer, Vorstand der Universitätsklinik für Dermatologie am Salzburger Universitätsklinikum, betonte: "Wir wurden nun mit dem EB-Haus Austria zum ersten Expertisezentrum für seltene Erkrankungen in Österreich ernannt. Im Designationsverfahren mussten wir uns einer umfangreichen Prüfung von spezifischen Qualitäts- und Leistungskriterien unterziehen und haben erfolgreich bestanden. Über diese nationale Designation hinaus ist das EB-Haus Austria nun auch Teil eines European Reference Networks for Rare Skin Disorders, also eines Europäischen Netzwerks von Expertisezentren für seltene Hauterkrankungen. Viele Jahre intensiver Forschung haben sich bezahlt gemacht. Die Drittmittel-Einwerbung der EB-Forschung betrug in den vergangenen vier Jahren rund 2,2 Millionen Euro aus nationalen und internationalen Fördertöpfen – und dies zusätzlich zum Basis-Budget des EB Haus Austria. 170601_56 (rb/grs)

Weitere Informationen: Harald Haidenberger, Büro LH-Stv. Christian Stöckl, Tel.: +43 662 8042-3311, E-Mail: harald.haidenberger@salzburg.gv.at.

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